Vanaf 2029 komt er een Europees systeem dat het mogelijk maakt om gezondheidsgegevens uit te wisselen. Dat moet niet alleen de zorg naar een hoger niveau tillen, maar ook wetenschappelijk onderzoek bevorderen. In België speelt het Gezondheids(zorg) Data-Agentschap (GDA) een belangrijke rol in die transitie.
De zorgsector beschikt over heel wat gezondheidsdata, maar veel van die informatie zit versnipperd en is daardoor moeilijk bruikbaar. Daar wil Europa verandering in brengen. De European Health Data Space (EHDS) moet ervoor zorgen dat gezondheidsgegevens in de EU volgens gemeenschappelijke afspraken worden geregistreerd en veilig kunnen worden gedeeld. “Bij een ziekenhuisopname in Spanje zal een arts meteen kunnen zien of jij een allergie hebt”, legt Katleen Janssens, directeur van het Belgisch Gezondheids(zorg) Data-Agentschap (GDA) uit. “Maar het registreren van die gegevens heeft nog meer voordelen”, gaat Janssens verder. “Wie onderzoek doet naar zeldzame ziekten kan veel meer patiënten bestuderen wanneer er gegevens uit heel Europa beschikbaar zijn. Dat kan dan weer nieuwe inzichten opleveren in de behandeling en opvolging van patiënten. Er kunnen ook makkelijker verbanden gelegd worden tussen bijvoorbeeld leefomgeving en gezondheid.”
Gegevens kunnen alleen geraadpleegd worden in een beveiligde omgeving.
Gestructureerd
Het Gezondheids(zorg) Data-Agentschap (GDA) is het overheidsagentschap dat in België de taak op zich neemt om al die gezondheidsdata vindbaar te maken. “Wij verzamelen zelf geen gegevens, maar brengen data van onder meer zorginstellingen, ziekenfondsen en het RIZIV samen. Wij zetten als het ware een catalogus op waarin die data op een gestructureerde manier worden aangeboden. Vandaag moeten onderzoekers vaak bij verschillende instanties aankloppen om de juiste datasets te bemachtigen. Een bijkomend probleem is dat het ene ziekenhuis haar data zal delen, maar een ander niet. In de toekomst zullen zij verplicht zijn om hun data met ons te delen.”
Via tools helpen wij ziekenhuizen om hun data volgens de standaard te organiseren.
Privacy
Al mag dit geen areuk doen aan de privacy van de burgers. “De data worden anoniem opgenomen. Bovendien kunnen de gegevens alleen geraadpleegd worden in een beveiligde omgeving.” Momenteel is de database nog in volle ontwikkeling. “Via tools helpen wij ziekenhuizen om hun data volgens de standaard te organiseren. Zo kan die enorme hoeveelheid gezondheidsdata binnenkort bijdragen aan betere en efficiëntere zorg”
